De beschikbaarheid en uitwisseling van patiëntgegevens in het Nederlandse zorgsystemen is onvoldoende geregeld en dat brengt de veiligheid van patiënten ernstig in gevaar. Dat stellen medisch specialisten. Ze roepen minister van VWS, Fleur Agema, op om snel stappen te zetten om de situatie te verbeteren voordat er slachtoffers vallen.
Uit de uitkomsten van een enquête van de Federatie Medisch Specialisten, waaraan ruim 1100 medisch specialisten deelnamen, blijkt dat 95 van de medisch specialisten hinder van de gebrekkige beschikbaarheid van patiëntgegevens ervaart. Bijna de helft van hen (48 procent) loopt zelfs dagelijks tegen problemen aan. Het gaat vooral om de moeilijkheid om gegevens uit systemen van andere zorginstellingen op te vragen, zoals van huisartsen, ggz-instellingen en andere ziekenhuizen. Dat zorgt niet alleen voor vertragingen en inefficiëntie, maar zet ook de patiëntveiligheid op het spel, stellen de medici.
Voorbeelden zijn onder meer vertragingen bij operaties doordat belangrijke beeldvorming zoals ct-scans of mri’s niet op tijd beschikbaar zijn. Ook worden medicatiefouten genoemd, waarbij patiënten bijvoorbeeld medicatie toegediend krijgen die eerder werd gestopt vanwege bijwerkingen. Dit gebeurt doordat die informatie niet door de systemen is uitgewisseld.
Naast de veiligheidsrisico’s voor patiënten zorgt het ontbreken van patiëntgegevens ook voor inefficiëntie in de zorg. 95 procent van de respondenten ervaart tijdverlies door het ontbreken van essentiële informatie, 89 procent noemt de administratieve last een frustrerende factor. Ook worden onterechte zorgkosten (66 procent) en verlies van werkplezier (65 procent) genoemd als gevolg van de huidige situatie. Patiënten zelf ervaren frustraties wanneer ze niet begrijpen waarom hun zorgverleners niet op de hoogte zijn van hun medische geschiedenis.
Niet gebruiksvriendelijk
Het gebruik van patiëntgegevens die uit andere zorginstellingen zijn ontvangen, blijkt volgens 79 procent van de medisch specialisten niet gebruiksvriendelijk. Het systeem voelt niet als een uniform elektronisch patiëntendossier (apd), artsen moeten vaak gegevens via omslachtige omwegen opvragen. Dit kost niet alleen tijd, maar maakt het ook moeilijk om snel de juiste informatie te vinden, stellen ze.
Iris Verberk, internist-nefroloog en bestuurslid van de Federatie Medisch Specialisten, benadrukt dat deze problemen in vijf jaar tijd, toen een vorige enquête werd gehouden, niet zijn veranderd. ‘Medisch specialisten werken keihard voor de best mogelijke zorg, maar worden gehinderd door systemen die niet goed met elkaar communiceren en hen eerder belasten dan ondersteunen’, zegt ze. De Federatie heeft het probleem herhaaldelijk aangekaart bij het kabinet. ‘Erkennen is niet genoeg. We hebben actie nodig.’ Verberk ziet dat artsen vastlopen en patiëntveiligheid in het geding komt. Wachten tot leveranciers het oplossen is volgens haar geen optie.
Tienpuntenplan
In reactie op de situatie publiceert de Federatie Medisch Specialisten een tienpuntenplan voor de verbetering van ict-systemen in de zorg. Dat bevat onder andere eisen voor gebruiksvriendelijke en veilige toegang tot patiëntgegevens en een landelijke tijdlijn voor de beschikbaarheid van uitwisseling van beelden. Verberk roept de minister op om als regisseur op te treden en actie te ondernemen: ‘Als de minister de veiligheid van patiënten wil verbeteren en de werkdruk van artsen wil verlichten, moet ze nu ingrijpen. Iedereen moet verantwoordelijkheid nemen: de overheid, ziekenhuizen en ict-leveranciers.’
Dit lijkt mij weer een verkapte oproep om een landelijk EPD (electronisch patienten dossier) in te voeren. Als men alles aan elkaar knoopt en iedereen kan erbij dan is dat effectief hetzelfde. De volgende stap zal dan zijn: “Dan kunnen we het net zo goed allemaal in één database zetten!” Vervolgens wordt deze database gehackt en zegt men schouderophalend: “Tja, we kunnen er nu toch niets meer aan doen. Kijkt u alstublieft uit dat u geen phishing mailtjes krijgt?”
Ik wil pertinent niet dat mijn medische gegevens centraal worden opgeslagen. Dan gaan de zorgverleners maar wat harder lopen en vaker bellen.
“…doordat belangrijke beeldvorming zoals ct-scans of mri’s niet op tijd beschikbaar zijn…” Dat klinkt meer als een intern probleem in de informatievoorziening doordat deze een puinhoop is geworden omdat de medisch specialisten allemaal op hun eigen eiland koning zitten te spelen. De 10 genoemde punten gaan om de informatiehuishouding die nog een paar belangrijke punten mist want eenmalig vastleggen van de medische gegevens voor een meervoudig gebruik geldt zolang er een overeenkomst van behandeling is. Wat betreft de belangrijke beeldvorming vanuit patiënten gaan de medische specialisten de discussie over de behandeling uit de weg waardoor ze de keus voor de patiënt maken. Juridisch ligt de regie over de medische gegevens bij de patiënt die er in de praktijk echter geen enkele zeggenschap over heeft omdat de medisch specialisten dwarsliggen.
Wij van WC-eend, adviseren WC-eend is begrijpelijk als curatieve behandeling een duidelijk resultaat heeft maar soms gaat het om een eindeloze inspanning zonder beterschap. Het welzijn van de patiënten wordt nog weleens vergeten door de specialisten die teveel met hun eigen specialisme bezig zijn. De belangrijkste beeldvorming is dan ook niet technisch maar menselijk als ik kijk naar de ontmenselijking van de zorg want de best mogelijke zorg zit niet in een doorgeslagen drang naar efficiëntie maar in het gevoel dat de patiënten krijgen. Want niet op tijd beschikbaar gaat om de strakke planning van de specialist die vervangbaar is door een robot.
De zoveelste aanwijzing dat SOA (en dat is in deze medische context: Service Oriented Architecture) nog steeds niet adequaat van de grond is gekomen.
En SOA is precies de manier om niet alles in één centrale database(-monoliet) op te slaan.
Natuurlijk heeft ieder persoon de keuze om niet in zo’n EPD opgenomen te worden, waarmee dan ook de consequentie wordt geaccepteerd dat in medische noodsituaties kostbare minuten worden verspeeld.
Zoals personen die niet in een register voor orgaandonatie voorkomen ook niet in aanmerking (zouden moeten) komen voor de organen van een ander.
Kijk ook eens naar:
https://www.npodoc.nl/documentaires/2022/09/dodelijke-zorg.html
Een documentaire over Chipsoft