Managed hosting door True

Van Vliet: Ziekenhuis, pak de handschoen op

Waarom kan ik mijn patiëntendossier nog steeds niet via een ziekenhuiswebsite inzien? Is dit de wet op de beveiliging van persoonsgegevens, of neemt het ziekenhuis mij tegen mezelf in bescherming? Aan de techniek ligt het niet. Eerder aan de afwachtende houding van ziekenhuisdirecties.

DigiD is daarvoor het perfecte hulpmiddel als manier om je digitaal te identificeren. Inmiddels kan ik met DigiD wel mijn belastingaangifte doen en kan ik een uitkering aanvragen bij het UWV. Ook bij het Kadaster, Rijkswaterstaat, CBR en diverse gemeenten kan ik met DigiD producten en diensten afnemen. Zelfs voor het invullen van mijn donorregister kan ik DigiD gebruiken.

Waarom kan ik dan mijn gegevens op het gebied van mijn gezondheid niet bekijken en aanvullen met persoonlijke notities? Hebben de gegevens in het epd in alle gevallen zo'n hoge mate van privacygevoeligheid dat risico's te groot zijn? Een groot deel van de beveiliging ligt bij de gebruiker. Denk daarbij aan: de zorgvuldigheid wat betreft wachtwoorden, de bescherming op het gebied van virussen en spyware plus de fysieke plaats van benadering van gegevens (internetcafé).

Het is jammer dat het zo lang duurt voordat we naast onze financiële situatie ook onze gezondheidssituatie kunnen inzien via het digitale dossier via internet. Weliswaar zal het niet direct voor iedereen een meerwaarde hebben. Zo hebben chronische patiënten logischerwijs eerder baat bij bovengenoemde ontwikkeling dan patiënten die een eenmalig ziekenhuisbezoek brengen.

Daarnaast is natuurlijk zorgvuldigheid geboden, het gaat verder gaat dan mijn financiën. Een gebroken teen is niet zo erg... een soa echter ligt voor de meeste mensen al iets gevoeliger. Stel je voor dat door mijn onzorgvuldigheid of door een slechte beveiliging vanuit het ziekenhuis mijn digitale dossier bekend wordt bij één van mijn familieleden, vrienden of medewerkers. De persoonlijke gezondheid van een mens gaat verder dan zijn of haar financiële situatie. Aan de andere kant, sommige ziekenhuisorganisaties versturen kopieën wel via de post.

Met het oog op dienstverlening en patiëntenservice is een digitale afsprakenmodule een redelijk begin, maar nog erg bescheiden. Vorig jaar had 25 procent van de ziekenhuissites deze functionaliteit. In november zal uit onderzoek van de Zorgwebmonitor blijken of de ziekenhuizen een stap voorwaarts hebben gemaakt. Ik ben benieuwd hoeveel ziekenhuizen de handschoen oppakken om de digitale dienstverlening uit te breiden, al dan niet rondom het epd. De ziekenhuisdirecties zouden meer ruimte moeten geven om te experimenteren. Aan de techniek ligt het niet.

Robert van Vliet is advsieur e-overheid.

Dit artikel is afkomstig van Computable.nl (https://www.computable.nl/artikel/3078370). © Jaarbeurs IT Media.
?

 

Reacties

De plank misgeslagen.

Uit zicht van een simpele kosten/baten analyse zou ik zeggen dat patienten meer gebaat zijn met een betere zorg. Die bestaat uit meer personeel aan het bed en niet uit een hoop techniek die de inherent slechte beveiliging van een Windows-omgeving nodig heeft, bij de meeste patienten zal Windows staan.

De Nederlandse gezondheidszorg is in 25 jaar op een droevig dieptepunt gekomen, daar helpt geen automatisering, in tegendeel.

Op zich, als ICT-er, vindt ik de oproep van van Vliet wel begrijpelijk. Met de ervaring opgedaan in een algemeen ziekenhuis, als manager ICT over een periode van 6 jaar, begrijp ik echter ook wel wat van de terughoudendheid (als deze er al zijn zou) van ziekenhuisdirecties.

In mijn perceptie zijn ziekenhuisdirecties weliswaar in-charge, maar zeker niet de baas. Het is belangrijk voor hen om consensus op allerlei beslissingen te krijgen (wat al heel lastig is). Maar zeker op het niveau van een systeem of applicatie moeten de specialist en verpleegkundige wel gemotiveerd zijn de applicatie te gaan gebruiken en om deze voor hun patienten meerwaarde te laten genereren.

Er staat nu in de dossiers, in bestaande applicaties, niets dat niet door de beugel zou kunnen, maar simpelweg alles openzetten kan toch nog wel op een drempel bij specialisten rekenen. En terecht. Zo heb ik een specialist nog maar een paar jaar geleden horen roepen dat deze het dossier toch vooral beschouwde, naast de wettelijke verplichting om aan dossiervorming te doen, als een naslagwerk voor eigen gebruik. Dat betekent niet dat de specialist het dossier niet zou willen delen, maar wel dat deze mogelijk - met de wetenschap dat het ook gedeeld gaat worden met de patient voor een andere manier van vastlegging zou kiezen. Even een zijstapje: ik begrijp dat onderzoek heeft uitgewezen dat als je tegen een aspirant-patient zegt dat deze een whiplash heeft de kans groot is dat deze ook overtuigd wordt een whiplash te hebben. Dit voorbeeld illustreert dat medische informatie, taalgebruik maar vooral de manier van communiceren niet waardevrij is. Het is dus belangrijk de context te bekijken waaronder informatie ooit is vastgelegd en dat als de context veranderd ook de informatie mogelijk herijkt dient te worden.

De uitdaging is dus om specialisten en verpleegkundigen actief met een systeem te gaan laten werken voor het doel waarvoor het wordt ingezet. Het is dus echt iets heel anders dan dat ik communiceer dat er bijv. 500, euro op mijn bankrekening staat. In ziekenhuizen werken zeer gespecialiseerde, dure en overbelaste medewerkers/mede-eigenaren (lees: maatschappen). Deze geven betekenis aan verzamelde informatie en documenteren dit. In het digitale tijdperk zullen ze nu dus veel meer gevraagd gaan worden om na te denken hoe ze dit het best kunnen doen. Maar er gebeurt nog iets anders als we op een elektronische manier met medische informatie gaan communiceren. We kunnen namelijk de indruk wekken dat de informatie ten alle tijden bruikbaar, valide en geldig is. Oftewel: daar waar de specialist zich eerst bewust was van de context waarin de informatie was verzameld en gedocumenteerd, moet deze er nu voor zorgen dat hij dat bewustzijn over de context in de informatie mee gaat verwerken. De ontvanger zal namelijk zekerheid willen krijgen over het feit dat datgene wat de zender met de informatie heeft gedaan ook volgens aanvaardbare normen is gebeurd. En dit is dus weer een van de elementen waarin het gebruik van ict-systemen de samenwerking wel degelijk beinvloed. Een voorbeeld over wat ik bedoel met context: vroeger herkende een huisarts wel de brief van een bepaalde specialist - aan het handschrift. De huisarts kende de specialist en had dus wel (of geen) vertrouwen in de diagnose. Maar bij een IT oplossing zal je dit dus via een ander mechanisme moeten opvangen. Immers de zender kan nu een onbekende zijn voor de ontvanger.

In het verlengde hiervan valt er ook wat te zeggen over de initiatieven van Microsoft (HealthVault) en Google Health. Mogelijk dat van Vliet hieraan denkt als hij een lans breekt voor snelle invoering van een patientendossier. Zoals ik al heb uitgelegd is de meerwaarde van het dossier van de specialist dat het informatie toevoegt, het geeft een waarde aan de verzamelde informatie binnen de context waarin de informatie verzameld is. Het patientendossier van Microsoft of Google heeft echter niet per definitie de meerwaarde die de specialist creeert. In eerste instantie gaat het slechts om de, door de patient, verzamelde informatie. Dit is een element dat ook continue veronachtzaamd wordt in de discussie rond het landelijke EPD en de initiatieven vanuit de markt. Men gaat er maar vanuit dat deze gelijkgeschakeld kunnen worden. Niets is echter minder waar. Het verschil zit hem erin dat bij communicatie over en met een echt (landelijk) EPD gegarandeerd is dat de beoordeling door de specialist wordt mee gecommuniceerd. Je kan er als ontvanger van op aan dat de informatie al betekenis heeft. Dit wordt gegarandeerd doordat bij het landelijke EPD, door belangen organisaties van patienten en artsen, wordt nagedacht over wat de opgeslagen informatie betekent, hoe dit moet worden geinterpreteerd en hoe hierover vervolgens kan worden gecommuniceerd zodat de ontvangende partij begrijpt hoe de zendende partij wilde dat de informatie zou over komen.

Met Health Vault en Google Health kunnen we uiteraard ook communiceren, maar elke ontvanger zal weer een eigen inschatting moeten gaan maken van de gepresenteerde informatie. En daar zit dan toch wel een belangrijk aandachtspunt. Iets wat wij al in het klein terug zagen komen op het moment dat er nog helemaal geen sprake was van computers in de gezondheidszorg. Indien een patient in de eerst lijn een bloedonderzoek ondergaat en door gestuurd wordt, dan gebeurde het maar al te vaak dat dit onderzoek in de tweede lijn werd over gedaan. Want je weet maar nooit. Meetwaarden die de pati?nt zelf al inbrengt in zijn persoonlijke dossier zullen niet per definitie dit scenario uitsluiten. Echter de kans dat dit door uitwisseling middels het EPD wel gaat gebeuren acht ik meer realistisch.

Uiteraard opent de nieuwe technologie wel mogelijkheden (net zoals het internet op zich) dat we eerder en beter in gesprek kunnen komen met onze specialist en dat we zelfs over ons zelf in de rol van patient als medebehandelaar kunnen spreken. Maar laten we het in de discussies over dossiers wel duidelijk houden waar we het over hebben en niet alles zomaar over een kam scheren. En ook realiseren dat bij het invoeren van IT systemen die echt waarde toevoegen er bloed, zweet en tranen gemoeid zijn. En dat dit iets anders is dan de producten van een bank en gemeenten, RDW etc. Maar dat het hierbij om betrokkenheid en ondersteuning gaat van specialisten die schaars zijn en het druk hebben. En dat het mogelijk ook consequenties heeft voor de manier waarop zij werken. En dat geeft een extra dimensie aan de uitdaging om die systemen te ontwikkelen die echt voor de burger/pati?nt meerwaarde gaat opleveren. En verklaart volgens mij ook waarom dit wat langzaam gaat.

Paul, bedankt voor je geduld met dhr. van Vliet.

Als extra puntje zou ik het vergelijk met de bijsluiters voor medikamenten willen trekken. Veel informatie waarop de patient niet zit te wachten omdat hij het niet kan interpreteren. De roep is er nu om die te vereenvoudigen.

Een medisch dossier inzien zonder kennis van geneeskunde heeft weinig zin, net zo weinig zin als een beschrijving van een programma in C lezen als je geen programmeur bent.

Dat patienten "de mogelijkheid" moeten hebben op aanvraag hun dossier in te zien vindt ik juist. Dat er medische dossiers via internet door de patient zijn op te vragen zal contra-produktief werken omdat de doorsnee geen arts is, nog los van de beveiligingsproblematiek.

Uit het artikel van dhr, van Vliet blijkt dat hij het spanningsveld tussen ziekenhuis-organisatie en maatschapppen niet kent, uit je kommentaar lees ik dat daar nog niets veranderd is.

Ik blijf echter bij mijn standpunt dat de ICT van de gezondheidszorg secundair aan de zorg moet zijn. Met de zorg is het momenteel erg slecht gesteld en die zou daarom meer aandacht moeten krijgen als weer nieuwe investeringen in ICT.

De eerste garantie die ik als patient zou willen hebben is een EPD dat daadwerkelijk door artsen en specialisten gezamenlijk wordt gebruikt. Ik hoef dan als patient niet telkens opnieuw dezelfde (dure) (voor)onderzoeken te ondergaan als ik, om wat voor reden dan ook, een andere arts of specialist bezoek. Het niveau van de gezondheidszorg is in Nederland niet bedroevend, maar wel te laag omdat elke afzonderlijke arts bij vrijwel elke patient in feite over onvolledige informatie beschikt. Dit aanpakken is eerste prioriteit. Een centrale en goed beveiligde databank met EPD's die alleen toegankelijk is voor medici is echt wel te realiseren. Als ik inzage in mijn dossier wil dan kan dat later wel geregeld worden.

Maw ziekenhuizen bestaan nog teveel uit 'eilandjes' waarbij het samenwerken nog niet helemaal lekker gaat.

Wat die HealthVault ea betreft zou ik zeggen dat de NL/EU maar eens moet gaan buigen op het ontwikkelen van OSS oplossingen opgesteld door een team van wetenschappers en ziekenhuizen. Die is daar ook nog wel jaren lang mee bezig en tegen die tijd hebben de betrokkenen de tijd gehad om hier aan te wennen. Want die techniek is er wel maar de poppetjes zijn er nog niet aan toe. Overigens de techniek is nog lang niet bestand tegen naieve of corrupte medewerkers die gegevens doorspelen aan derden. En elke week zijn er wereldwijd nog zat gevallen waarbij het falikant fout gaat.

@hk
De reden dat onderzoeken opnieuw gedaan worden ligt niet alleen in onvoldoende informatie. Zolang betaald wordt naar verrichtingen is iedere arts/specialist erbij gebaat een onderzoek te doen, hij verdient daaraan.
Bewust of onbewust zal dus voor een extra onderzoek gekozen worden, ook als de informatie aanwezig is, omdat in een biologisch systeem als de mens zich kontinu veranderingen voordoen.
Samenwerking in een spanningsveld waarbij de maatschappen omzet moeten maken en het ziekenhuis moet proberen te besparen is al jaren een probleem. Reken daarbij de werkbelasting voor artsen en je ziet dat een EPD maar een secundaire rol speelt tussen een aantal veel grotere problemen.
Ik ben het met Peter eens, misschien is de techniek er maar de omgeving waar ze ingezet zal worden is daarvoor niet rijp. Dat geeft een kans m.b.v. OSS maatwerk voor de situatie in NL te maken, met zo 100 ziekenhuizen (of zijn het alweer minder?) moet dat toch financierbaar zijn, bijv. door het open-source-ontwikkelmodel te gebruiken, gezamelijk ontwikkelen onder leiding van een kleine groep die beslissingen kan nemen. Voorbeelden zijn er genoeg.

Na het lezen van de column van Robert van Vliet rest toch het "jammer" gevoel. Weer iemand die het business probleem niet goed begrepen heeft en de oplossingen daarom maar weer in de techniek zoekt. Op zich niets nieuws, het wordt echter verontrustend als de man ook nog eens onze overheid adviseert. Er worden in de column nogal wat onderwerpen door elkaar gehaald en op een hoop gegooid dus laten we eerst maar een scheiding maken tussen business en techniek.
Allereerst de business kant. Waarom stellen zorginstellingen hun patientinformatie niet online beschikbaar voor de patient? Van Vliet stelt dat de oorzaak ligt in de afwachtende houding van ziekenhuisdirecties maar dit is een veel te simpele voorstelling van zaken. De werkelijkheid is veel complexer. Hiervoor refereer ik graag naar de uitstekende reactie van Paul van Gool waarin de problematiek helder uiteen wordt gezet. Deze punten hier nogmaals opsommen zou een herhaling van zetten zijn en verder weinig toevoegen.
Dan voor wat betreft de technische kant. Waarom maken zorginstellingen hun patientinformatie niet online maken voor de patient? Er zijn toch immers geen technische beperkingen? Als voorbeeld geeft hij aan dat overheidsinstellingen zoals de belastingdienst, kadaster, UWV etc. ook diensten aanbieden waarbij gebruik wordt gemaakt van het DigID. Deze diensten zijn echter van een heel andere aard dan zorgdiensten. Verder is het natuurlijk zo dat het feit dat het technisch mogelijk is niet wil zeggen dat het daarom ook verstandig is. Naar mijn mening pleit het juist voor de healthcare sector dat deze zeer terughoudend is bij het inzetten van DigID. Deze methodiek is immers zelfs op het hoogste niveau een zeer zwak security mechanisme. In feite blijft DigID nog steeds een noodoplossing bij gebrek aan de ENIC (Elektronische Nederlandse Identiteitskaart), een onderwerp waar onze overheid al jaren mee worstelt. Het inzetten van DigID toont vooral aan de er een groot probleem bij de overheid is (de business) om betere publieke security mechanismen te realiseren. Kortom, De techniek is slechts zeer zelden het probleem. Het echte probleem zit bijna altijd bij de business.

Wilt u weten: waarom kan ik mijn patientendossier nog steeds niet via een ziekenhuiswebsite inzien? Omdat dit dossier vaak niet als zodanig bestaat. Er zijn persoonlijke dossiers, financi?le dossier, papieren dossiers, kladjes en vergeten dossiers. Dit heeft allemaal weinig met techniek te maken en vooral met gedecentraliseerde structuur, oude cultuur en niet realistische politiek.

In de ziekenhuizen hebben de maatschappen voor het zeggen. Die hebben moeite om consensus te bereiken over wat, wanneer en hoe vastgelegd moet worden ondanks de vele - deels wettelijke - richtlijnen. Dat heeft niet alleen te maken met verschillen in medisch inzicht, maar ook met gewoontes, werkdruk en mogelijke complicaties t.a.v. juridische en financi?le verantwoording. De ziekenhuisdirecties zijn vooral facilitair vanwege het jaren 80 beleid.

Ten aanzien van wat de pati?nt mag of moet weten, zijn er ook verschillen van meningen. Denk maar aan de onderzoeksinformatie die gebruikt kan worden om een contra-expertise te laten uitvoeren. Zie ook de reactie van Paul van Gool.

De administratieve inspanning is bovendien de laatste jaren meer gericht op de financi?le informatie en minder op de medische informatie. Specialisten moeten van de verzekeringsmaatschappijen de handelingen op een pietleutige wijze declareren. Dat gaat ten koste van het pati?ntendossier.
De nieuwe generatie van verpleegkundigen heeft vaak ook geen zin om zaken goed vast te leggen, want je hebt immers mondelinge overdrachtsmomenten. En de specialisten vinden dat wel goed.

Bij de invoering en vrijgave van een elektronisch pati?ntendossier kan niet simpelweg de oude procesgang overgenomen worden. Papieren dossiers willen bij sommige specialisten nog wel eens (deels) verdwijnen of overduidelijk geantidateerd bijgewerkt worden. Handschriften zijn soms dermate onduidelijk dat tegengestelde diagnoses niet van elkaar te onderscheiden zijn. Papieren medische onderzoeksuitslagen worden vaak weggegooid. Medische klachtencommissies en tuchtcolleges willen dit soort omissies meestal ook met de mantel der liefde dekken.

Bij een elektronische pati?ntendossier in een goed ontworpen ZIS kan je zo niet blijven werken. De specialisten weten dat ook. En sommigen hikken daar al vele jaren tegenaan. Zij kunnen als minderheid het EDP bij de meerderheid van ziekenhuizen nog een aantal jaren tegenhouden.

Ik hoor iedereen zeggen dat het NIET aan de techniek ligt, maar daar ligt het juist wel aan! Natuurlijk onderken ik ook niet al de andere zaken die hierboven reeds genoemd zijn, maar ook technisch is het EPD er nog niet klaar voor om medische gegevens via internet te ontsluiten aan zorgconsumenten.

Het DigiD is op dit moment nog niet klaar hiervoor. Om medische gegevens via internet te ontsluiten is er een hogere vorm van authenticatie mogelijk dan dat er nu mogelijk is, namelijk m?t face-2-face controle. Dit betekend dat elke zorgconsument voordat hij/zij gebruik wil maken van een internetportaal om zijn/haar medische gegevens in te zien, zich eerst moet melden bij een gemeentelijk loket, alwaar hij/zij zich persoonlijk moet identificeren en ter plekke zijn DigiD invoeren met pincode. Hiermee kan gegarandeerd worden dat diegene die online met de desbetreffende DigiD inlogt, ook daadwerkelijk zelf zijn/haar medische gegevens online in WIL zien. Dit is een net iets hogere authenticatielevel dan de huidige authenticatielevels (met of zonder sms authenticatie).

Het VWS is verantwoordelijk voor het inregelen van de face-2-face controle procedure en het GBO.Overheid moet het DigiD nog aanpassen hiervoor. Dit laat nog even op zich wachten, maar het komt er wel aan.

@Berry,

DigiD is een zaak van de overheid. Gezondheidszorg en met name de gegevens over patienten is dat niet. Een arts is verplicht de medische gegevens van de patient geheim te houden.
Wanneer de overheid met DigiD in dat potje gaat meeroeren kom je op heen dun ijs in juridische zin. Een aspekt dat ook Van Vliet niet begrijpt.

Misschien even wachten op de mondiale uitrol van de bij ieder mens in te planten nanochip. Is de alles-in-een oplossing voor authenticatie, opslag van persoons- en ook patientgegevens, misdaadbestrijding en uiteindelijk totale controle over de mensheid.
http://www.wanttoknow.nl/overige/de-nano-chip-in-de-vaccinatie-naald

Vacatures

Stuur door

Stuur dit artikel door

Je naam ontbreekt
Je e-mailadres ontbreekt
De naam van de ontvanger ontbreekt
Het e-mailadres van de ontvanger ontbreekt

×
×