Dat we een door een pandemie veroorzaakte gezondheidscrisis meemaken, weet iedereen. Dat die crisis aantoont dat ze overheid slecht omgaat met ict weten velen. Maar dat het meest schrijnende ict-falen as we speak zich afspeelt op het gebied van data is vrijwel onbekend.
Op 9 april jongstleden meldde het RIVM dat ze waren opgehouden met het bijhouden van de vaccinatiecijfers van kwetsbare groepen. De reden? De gegevenslogistiek tussen de GGD’s en het RIVM loopt niet goed. Nou was dat al bekend. De GGD’s werken met een nieuw systeem genaamd CoronIT. Dat systeem functioneert, maar de test- en vaccinatiedata worden record-voor-record via een niet goed werkend GGD-systeem genaamd HPZone doorgestuurd naar het RIVM. Door voortdurende uitval en het kennelijk ontbreken van feedback loops durft het RIVM voorlopig geen uitsplitsing van vaccinatiedata meer te geven.
Dat in een gezondheidscrisis die tienduizenden mensenlevens en tientallen miljarden kost basale stuurinformatie onbetrouwbaar of niet beschikbaar is, is ernstig. Veel ontbrekende informatie zit immers gewoon in het systeem CoronIT bij de GGD. Maar het RIVM geeft nóg een reden om de handdoek in de ring te gooien: Cijfers van ziekenhuizen, verpleeginstellingen en huisartsen ontbreken deels nog.
Niet kwijt kunnen
En inderdaad. Zowel testen als vaccineren gebeurt niet (meer) alleen door de GGD’s. Het vaccinatiebeleid is bovendien gebaseerd op een indeling in risicogroepen die deels is gebaseerd op leeftijd maar deels ook op medische informatie, zoals het bezit van extra kilo’s (morbide obesitas) of een extra chromosoom (downsyndroom). Los daarvan zijn er aanhangers van mensen als Willem Engel (‘viruswappies’) en Thierry Baudet (‘corona is griepje’) die geen vaccinatie wensen. En tenslotte heeft een kwart van de Nederlanders al een corona-infectie doorgemaakt. Zo mag ondergetekende binnenkort een vaccinatie-oproep verwachten, maar met mijn hoeveelheid antilichamen wil ik als solidaire burger achteraan in de rij. Ik kan die informatie alleen niet kwijt bij de autoriteiten.
Zo ongeveer het enige waar onze overheid zicht op heeft zijn de aantallen en leeftijden van de burgers. De ontbrekende informatie is echter elders aanwezig, in de hoofden van burgers en in systemen buiten het overheidsdomein. Maar terwijl de pandemie voortwoekert gebeurt er maand na maand en Kamerdebat na Kamerdebat nagenoeg niets aan deze informatiepositie. Hooguit kunnen we zeggen dat het RIVM en de GGD elk voor zich bezig zijn om specifieke corona-informatiesystemen te bouwen (RIVM) of te verbouwen (GGD). Maar dat is software en hier gaat het over data.
Passiviteit
Natuurlijk hebben GGD en RIVM een aansluiting op de bevolkingsadministratie (de BRP), dus dat zit hopelijk goed. Wat je zou verwachten van een overheid die aanstuurt op groepsimmuniteit door zowel vaccinatie als immuniteit-na-besmetting, is dat burgers de mogelijkheid krijgen om aan te geven dat ze (aantoonbaar) een besmetting hebben doorgemaakt of dat ze geen vaccinatie wensen. Een verbouwde kopie van het donorregister had er vorig jaar al kunnen zijn, maar het valt buiten de opdracht van de GGD en het RIVM en het ministerie van VWS is zoals altijd passief.
Maar echt boeiend is de situatie met betrekking tot risico verhogende aandoeningen. Die informatie is er ook. De bron zijn de registraties door de huisartsen. Onze overheid, die strak wil regelen dat iedereen netjes op volgorde wordt geprikt, had met deze informatie probleemloos iedereen vooraf in een risicogroep kunnen indelen, uiteraard in overleg met de huisartsen en met aandacht voor privacy. En uiteindelijk hoeft de GGD alleen iemands risicogroep te weten en niet wat hij/zij mankeert. Overigens is deze informatie ook uit de systemen van de ziektekostenverzekeraars te halen, maar daarvan zouden veel mensen nerveus worden.
Falen
Met de medische input van huisartsen speelt nóg een probleem. Huisartsen vaccineren zelf ook – gelukkig maar. Natuurlijk zijn er huisartsen die friends and family (fout) of een te dikke patiënt van 59 met astma voor laten gaan (goed). Maar daarna moet deze informatie alsnog bij de GGD’s en het RIVM terechtkomen. Ik vroeg een bevriende huisarts of dat gebeurt. Zijn antwoord: ‘lang niet altijd’. Zelf geeft hij alleen gegevens door als de patiënt uitdrukkelijk staat geregistreerd als akkoord met gegevensuitwisseling. Ook hier ontstaat dus weer een gat in de registratie, maar ook hier belandt de vaccinatie-informatie weer netjes in de huisarts-informatiesystemen, beschikbaar doch buiten bereik van VWS, GGD’s en RIVM.
Natuurlijk is het wel of niet gebruik maken van medische persoonsinformatie een politieke keuze. Maar onze overheid heeft bewust gekozen voor een vaccinatie-aanpak gebaseerd op een strakke volgorde en daaruit volgen minimumeisen aan je informatiehuishouding. In 2020 had dat allemaal op orde kunnen zijn gebracht, maar een hightech coronamelder-app bleek belangrijker dan basale data-hygiëne. Zoals steeds falen ook hier minister De Jonge en zijn ambtenaren. Maar als het RIVM meldt dat ze het zicht kwijt zijn op de bescherming van de bevolking en er wordt niemand boos, dan is er iets fundamenteler mis. We falen allemaal, als zelfverklaard kennisland.
Dit artikel staat ook in Computable-magazine #02/2021.
Nagekomen bericht: Bij gebrek aan vaccinatiedata is het gissen naar het verdere verloop van de pandemie.
@Oudlid, dacht het wel, maar kennelijk niet. Maar dit voert wat mij betreft te ver buiten het bestek van het bovenstaande artikel van René.
Rob,
Het bestek van René gaat om de gegevensuitwisseling welke je op verschillende manieren op kunt zetten door te kijken naar het doel. Rechtmatigheid van opslag en verwerking van persoonsgegevens wordt tenslotte door de doelbinding bepaalt. Gezien tijdelijkheid lijkt het opzetten van een supermarkt model voor beeldschermdokters van RIVM me niet de meest voor de hand liggende architectuur keus door de gebruikelijk ‘scope creep’ met een onrechtmatig hergebruik van persoonsgegevens. Want problematiek van lokale e-overheid met loketfunctie in de uitvoer en centrale i-overheid met een niet te stillen datahonger voor de beleidsbepaling is al eens benoemd door WRR.
Ondertussen is er een nieuwe (Europese) wet die stelt dat ik het recht op inzage, correctie en soms zelf verwijdering heb. Vanuit dat gezichtspunt zou supermarkt concept ideaal zijn hoewel ik twijfels heb over de organisatorische uitvoerbaarheid als ik honderden supermarkten af moet gaan want zoals je kunt zien zijn er nogal wat ontvangers omdat de burger ongevraagd een onderzoeksobject is:
https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/privacy-en-persoonsgegevens/vraag-en-antwoord/wie-krijgen-mijn-persoonsgegevens-uit-brp
We hebben alle formaten en standaardisaties al zij het dat de toepassingsgebieden nog heel beperkt zijn. Alles wat je voor een individuele burger nodig hebt, is al ontwikkeld en toegepast in gepubliceerde standaards, organisaties e.d. zoals StUF van Gemma, Vera onder Cora bij woningcorporaties e.d. Dat soort architecturen wordt nu alleen nog onderling gebruikt door instanties maar kun je ook prima gebruiken voor dienstverlening aan burgers of ten dienste van burgerbelangen. Daar is alleen nog geen verdienmodel op.
Het is complexe kost en de grote zoveel kunnen voorlopig nog prima verdienen aan het wegzetten van warm vlees (uitdrukking komt niet van mij maar van Ordina https://www.aanbestedingscafe.nl/na-bouwfraude-vleesfraude-nu-ict-fraude/) bij tot mislukken gedoemde miljoenenprojecten bij de overheid.
Vooral geen nieuwe standaards ontwikkelen. Gaat alleen maar doublerende innovatie opleveren.
Doublerende innovatie door het ontwikkelen van nieuwe standaards ljikt me een contradictio in terminis, een tegenspraak in terminologie. Tenslotte gaat een standaard over erkende specificaties of criteria welke kunnen wijzigen als deze door voortschrijdende technologie achterhaald wordt. Maar natuurlijk kun je er ook voor kiezen een standaard in een andere standaard te verpakken en weer in een andere standaard enzovoort zodat je een Matroesjka poppetje verkrijgt. Vanuit dat gezichtspunt ben ik het trouwens eens met Jack, want soms zijn architecten bezig met het ontwikkelen van een geheel eigen taal voor een beperkt taalgebied.
Lullen we over de puntjes op i dan heb ik al acht keuzen door de diakritische tekens waar veel systemen nog altijd niet mee om kunnen gaan want deze discriminerende systemen hebben vaak moeite met buitenelandse namen, per definitie verdacht. Het is veel makkelijker om iedereen een nummer te geven waabij het gebruik van een BSN ook handig is in het ontmenselijken van het probleem zoals filosofische IT-ers onder ons weten. Want orde in de Nederlandse datachaos gaat om de sleutels die passen op sloten waardoor je relationele verbindingen kunt leggen omdat datasynthese gaat om het menu dat je samenstelt uit de individuele ingrediënten.
Je kunt een standaard voor het ene en een andere standaard voor een ander toepassingsgebied ontwikkelen, toch? Terwijl een goede standaard in beide had voorzien. Ik zie de contradictie niet.
De informatieuitwisseling betreffende de overtreffende trap in DIKW-model gaat om het vertalen van informatie naar kennis wat veelal de som van een informatiesynergie van meerdere (meta)data ingrediënten is. En in overtreffende trap van het DIKW-model geldt 1+1≠2 door de synergie van voortschrijdende kennis betreffende het weten wat je meet aan de hand van een specificatie. Voor wie mij in deze filosofische verwarring niet meer kan volgen, het uitgangspunt is veelal niet 0 omdat er meestal al basis kennis aanwezig is die vastgelegd is in een standaard.
Heb je liever ƒ1, €1 of ₿1?
Aangaande het weten wat je meet zit in de vraagstelling ook nog eens een ‘zijn en tijd’ perspectief door een dagkoers als het om de waarde van een ruil gaat want gedoemde miljoenenprojecten bij de overheid zijn uiteindelijk een lachertje als je de waarde van de informatie kent. Oja, lood heeft door de synergie meer waarde dan goud als deze verpakt zit in de loop van revolver met daar achter de overtuigende lading van buskruit als het om het nieuwe normaal gaat.
Oudlid, in mijn optiek is datachaos een pleonastische uitdrukking (want data = chaos), en dan schiet een datasynthese dus niet op.
Het geluid uit de koolmonoxidemelder is voor een kind in zijn beperkte belevingswereld een grappig geluidje; voor een volwassene is het informatie op basis van kennis om snel te handelen (en dat is tegelijk een mooie metafoor voor de huidige klimaatcrisis).
Uiteraard levert het doen van boodschappen in de supermarkt geen informatieovervloed en keuzestress op, als je weet wat je wilt! Daarvoor heb ik overigens geen boodschappenlijstje nodig; al sinds jaar en dag hanteer ik namelijk hetzelfde weekmenu. Op maandag haal ik boodschappen voor 3 dagen en kijk voordat ik van huis ga welke benodigde ingrediënten moeten worden aangevuld.
Wat ik in de boodschappenkar leg wordt bepaald door:
1. toekomstige gebeurtenissen, namelijk onder andere de 3 maaltijden, en
2. de levensmiddelen die ik al in huis heb voor deze 3 maaltijden en geen aanvulling behoeven en
3. de levensmiddelen die wel benodigd zijn en soms net uitverkocht zijn in de supermarkt.
Het is duidelijk dat precies punt 3 een keuzemoment oplevert, maar meestal van zeer korte duur, omdat een alternatief product in hetzelfde schap altijd wel voorhanden is. Als de gewenste vleesvervanger is uitverkocht, ga ik uiteraard niet overwegen om opeens weer vlees te eten; ik neem gewoon een andere vleesvervanger, en het is nooit verkeerd om eens wat anders te proberen.
Eerlijk gezegd let ik hierbij niet op de prijs, maar voor ieder is de financiële situatie natuurlijk weer anders. Het is overigens een goed idee om gezonde producten goedkoper en ongezonde producten duurder te maken, wat ook weer flinke besparingen kan opleveren voor de gezondheidszorg.
Je ziet dus dat het gedrag in de supermarkt wordt bepaald door toekomst – wat is benodigd voor de komende dagen – in combinatie met de situatie waarin men verkeert (qua levensmiddelenvoorraad in huis, financiën, gezondheid, etc. ), en dat alles ook weer met alle onderliggende waarden.
De eigenlijke tijd is voor Heidegger geen opeenvolging van nu-momenten, waarbij het verleden bepalend is voor de toekomst, maar een kwestie van herhaling, waarbij de toekomst het belangrijkst is. Over deze ingewikkelde problematiek heeft psychiater en filosoof (en hoogleraar) Gerben Meynen een zeer verhelderend proefschrift geschreven: “Vrijheid en tijd. Het begrip herhaling in Heideggers Sein und Zeit“ (2005).
Als je deze lijn in de geschiedenis van het filosofisch denken even volgt:
https://nl.wikipedia.org/wiki/Nominalisme
wordt het duidelijk dat we met het scheermes van Ockham geen steek verder komen.
Jack,
De context in het systeemdenken van een ordening in chaos gaat om begrip geven aan bepaalde signalen want data is niks, een nietszeggend geluid zonder de context van informatiesythese om de accenten taalkundig even te verleggen. Je kunt dus een kind een dik boek geven over de filosofie maar zolang deze niet (begrijpend) kan lezen is het als je koolmonoxidemelder. Zoals de voedzame maaltijd niet smaakvol hoeft te zijn want het is veelal de toevoeging van kruiden die hiervoor zorgt. Ik heb daarom ook meer kookboeken dan filosofische verhandelingen in mijn boekenkast staan en de Oosterse keuken is favoriet. Want ik heb ook geen scheermes van Ockham maar een santoku met bamboe greep welke ik – net als mijn andere messen – vlijmscherm houdt op een wetsteen, de lege buik kan namelijk niet denken. En is de honger naar kennis eigenlijk niet een honger naar data?