"Starbright is een goed initiatief. Ik ben van plan iets dergelijks te gaan opzetten voor zieke kinderen in Nederland en België, en zoek relevante e-mailadressen.
Het artikel van Charles Groenhuijsen over Starbright (Computable, 25 juli) kwam als uit de hemel gezonden. Al meer dan een jaar breek ik mij het hoofd hoe je met e-mail en Internet het isolement van langdurig zieke kinderen kan doorbreken door ze een vorm van zelfstandigheid te bieden.
Ik ben 47 jaar en heb als tweejarig kind een ernstige vorm van kinderverlamming gehad. Dat betekende tot en met mijn achttiende veel behandelingen, operaties en zelfs negen weken totaal isolement. Het is me gelukt een zelfstandig bestaan op te bouwen; eerst alleen, later samen met mijn man die zich vestigde als zelfstandig automatiseerder. Na een studie aan de universiteit gaf ik twaalf jaar les aan een hogeschool. Op mijn achtendertigste ging de conditie van mijn spieren zover achteruit dat ik me alleen nog maar in onze woning annex cockpit-kantoor kan bewegen. Fysiek moet ik een beschut bestaan leiden, geestelijk bloei ik als nooit te voren. Mijn man heeft een systeem voor mij gebouwd, waarmee ik alles kan doen wat ik wil. Een van mijn activiteiten is het maken van tweedimensionale tekenfilms voor kinderen die een obstakel moeten overwinnen. De kinderen noemen me inmiddels Telegreet. Ik heb een eigen vertelwereld gemaakt die Macadam heet, met het doel om verhalen te maken waardoor kinderen innerlijk weerbaar blijven, ook al zit het ze allemaal niet zo mee. Het verkeert nog in het beginstadium, maar enkele kinderen heb ik op weg geholpen met een ABC in de vorm van een tekenfilm.
Op Internet bekeek ik de website van Starbright. De kritische toon van het artikel van Groenhuijsen klopte precies: het is een pretwereld voor zieke kinderen, die wel een beetje aan gelegenheidsargumentatie is opgehangen. Aan de andere kant moet je zo’n initiatief niet zonder meer naar de prullenbak verwijzen. Ik heb dan ook een e-mailtje gestuurd om mee te delen dat ik met mijn verhalenwereld als een soort reporter voor de kinderen wil fungeren. Mijn Engels is wel niet zo erg goed, maar met mijn verhaalfiguurtjes en eenvoudige zinnen kan ik een heel eind komen.
Ik vraag me af of er nog meer van dit soort initiatieven bestaan. Uit het voorgaande mag duidelijk zijn dat ik voor mijn communicatie met de buitenwereld ben aangewezen op multimedia en Internet. Graag zou ik e-mailadressen ontvangen van (groepen) mensen waarmee ik contact kan opnemen over dit onderwerp. Ik heb een gevarieerde wereld van mobiele en professionele mensen om me heen, die ik probeer over te halen iets dergelijks als Starbright – maar dan minder pretparkachtig – van de grond te tillen in België en Nederland. Dat zal op termijn wel lukken, als ik maar met degelijke plannen en voorstellen kom.
Greet Meesen
