Ik wil jullie vandaag laten kennismaken met Johan. Hij is 43 jaar en woont samen met zijn vrouw Ria (41) en hun 3 kinderen van 12, 14 en 16 jaar. Johan werkte altijd met hart en ziel in het tuindersbedrijf dat hij van zijn vader in het Westland had overgenomen. Ria hielp hem daarbij, en zorgde daarnaast voor het huishouden en de kinderen. Een paar jaar geleden begon Johan echter vage klachten te krijgen. Na een uitgebreid medisch traject werd bij hem spierziekte ALS vastgesteld.
Johan is sinds 1,5 jaar in behandeling bij Sophia. Zijn leven ziet nu er als volgt uit:
Johan is niet meer in staat om zijn werk als tuinder uit te voeren. Hij kan een paar uur per dag opzitten in zijn rolstoel en moet met alles worden geholpen. Hij heeft heel weinig energie. Johan mist het contact met zijn collega’s, met het bedrijf, met de klanten. Hij voelt zich vaak alleen. Johan merkt dat de mensen in zijn omgeving moeilijk over zijn situatie kunnen praten en het onderwerp ALS vermijden. Hij probeert er wel met Ria over te praten, maar omdat zij dan moet huilen, durft Johan het steeds minder vaak over zijn ziekte te hebben. Ria doet namelijk al zoveel voor hem in de dagelijkse zorg en hij wil haar niet ook nog eens met zijn emoties belasten. Johan voelt zich hierdoor steeds eenzamer worden.
Wereld van verschil
Johan zou heel graag met lotgenoten in contact willen komen, maar de reis naar Sophia is te vermoeiend voor hem. Hij wil graag praten over zijn ziekte en de gevolgen daarvan voor zijn relatie met Ria. Ook is hij benieuwd hoe andere ALS-patiënten omgaan met praktische vraagstukken en welke oplossingen zij hiervoor bedenken. Samen ervaringen delen, zodat hij er niet alleen voor staat.
Uit de ervaring die binnen Sophia met lotgenotengroepen is opgedaan blijkt dat het hebben van contact met lotgenoten een positieve bijdrage levert aan het verwerkingsproces dat de ALS-patiënten (moeten) doormaken. Contact met lotgenoten vermindert het gevoel van eenzaamheid van de patiënt. Daarnaast krijgt de maatschappelijk werker die de groep begeleidt vanuit een andere invalshoek zicht op het verwerkingsproces van de patiënt, en kan hier eventueel op anticiperen in individuele contacten. Verder kan het aantal huisbezoeken aan ALS patiënten mogelijk verminderd worden.
Digitale gespreksgroep
Onze ervaring met lotgenotengroepen, is dermate positief voor de deelnemers dat wij zochten naar een mogelijkheid om dit lotgenotencontact ook aan ALS-patiënten te kunnen bieden. Omdat het voor de meeste ALS-patiënten niet (meer) mogelijk is om naar Sophia Revalidatie te komen, ontstond het idee om een digitale gespreksgroep voor ALS-patiënten op te richten. Vanuit dit idee is een pilot gestart, waarbij gespreksgroepen via Skype for Business en een iPad contact met elkaar hebben.
Digitaal lotgenotencontact betekent veel voor patiënten als Johan. Hij heeft minder het gevoel er alleen voor te staan, omdat hij zijn emoties en vragen kan delen met lotgenoten. Dáár gaat het om. De gebruikers moeten tevreden zijn, het gaat immers om het ervaren van kwaliteit van leven voor de patiënten.
Door: Annet Smits, maatschappelijk werker ALS team Sophia Revalidatie Den Haag
Ervaringen delen
Inmiddels heeft een pilotgroep, bestaande uit ALS-patiënten die in behandeling zijn in Sophia, – ervaring opgedaan met deze innovatieve vorm van lotgenotencontact. De uitkomsten zijn zeer verrassend.
Deze uitkomsten delen we graag met u tijdens de Zorg & ICT beurs. De ervaringen van behandelaren, deelnemers en de begeleiders van de gespreksgroep staan dan centraal. Daarnaast vertellen we hoe Sophia Revalidatie samen met Microsoft (Skype for Business) en ThemaTeam (usage & adoption) een tweede pilot gaat uitvoeren waarin we de best practices en de leerpunten meenemen. Wilt u de presentatie bijwonen? Meld u dan aan.
