De EU heeft belangrijke stappen gezet op weg naar een 'data-space' voor gezondheidsgegevens. Binnen de EU neemt het draagvlak voor de Europese Ruimte voor Gezondheidsgegevens (EHDS) toe. Dit voorstel verplicht lidstaten om gezondheidsdata via een gestandaardiseerde structuur uit te wisselen.
De Nederlandse Minister Ernst Kuipers (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) schrijft dit in een brief aan de Tweede Kamer. Tijdens de informele EU Gezondheidsraad eind juli in Las Palmas (Gran Canaria). De EHDS moet voor burgers en professionals de toegang verbeteren tot gezondheidsgegevens. Ook het secundair gebruik is belangrijk. Verwacht wordt dat de beschikbaarheid van gezondheidsgegevens op grote schaal de ontwikkeling van nieuwe diensten en producten voor de preventie en behandeling van ziekten ten goede komt.
Het voorstel, dat nog niet definitief is, voorziet ook in verplichtingen voor de infrastructuur. Per lidstaat komt er een soort hub waarbij nationale systemen, die aan te merken zijn als patiëntendossier, met de hub worden gekoppeld. De hub verstrekt vervolgens de gezondheidsgegevens naar de systemen in andere lidstaten.
Vertrouwen van de burger
Enkele lidstaten pleitten ervoor om bij die data-space rekening te houden met bestaande e-health-systemen die het vertrouwen van de burger hebben gekregen. Veel lidstaten blijken met name voortgang te hebben geboekt bij de invoering van elektronische patiëntendossiers (epd’s). Verschillende lidstaten merkten op dat digitalisering niet alleen moet leiden tot vervanging van het papieren patiëntendossier, maar ook tot mogelijkheden voor een andere organisatie/inrichting van de zorg, bijvoorbeeld door middel van e-consultatie.
Nederland heeft benadrukt dat het digitale gezondheid ziet als een fundamenteel onderdeel van de toekomst van onze gezondheidsstelsels. Minister Kuipers vindt het dan ook essentieel om de productieve samenwerking binnen Europa op dit gebied voort te zetten. Volgens hem is certificering door derden (in plaats van zelfcertificering) nodig om voldoende niveau van interoperabiliteit en veiligheid van epd-systemen te bereiken. Ook zei hij dat vertrouwen opbouwen bij burgers en zorgprofessionals zeer serieus wordt genomen.
Het Spaanse EU-voorzitterschap concludeerde dat gegevensbescherming en vertrouwen van het grootste belang zijn. Het hoopt op de formele EU Gezondheidsraad van 30 november te melden dat een algemene oriëntatie van de Raad is bereikt.
