De Eerste Kamer ziet nog steeds weinig in het huidige wetsvoorstel voor landelijke uitwisseling van medische gegevens via het epd (elektronisch patiëntendossier). Een meerderheid van de Senaat vindt dat minister Schippers van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) onvoldoende duidelijkheid schept over elementaire kwesties als standaardisatie, beveiliging, sancties bij misbruik en toegang van patiënten. Volgende week stemmen de Kamerleden hoogstwaarschijnlijk tegen de wet voor invoering van een landelijk epd.
De minister beantwoordde dinsdagmiddag 29 maart 2011 verschillende vragen van Eerste Kamerleden. Zij bleven zitten met vragen als: 'hoe wordt het gegevensverkeer beveiligd?, nemen patiënten deel tenzij ze weigeren, of moeten ze eerst toestemming geven voor het gebruik van hun gegevens? (opt-in of opt-out).'
Er waren vragen over het type gegevens dat uitgewisseld wordt. 'Gaat het alleen om medicatiegegevens, of komen daar bijvoorbeeld de waarneemgegevens van de huisarts bij?' In de oorspronkelijke opzet zouden naast de medicatiegegevens op termijn allerlei gegevens aan het epd worden toegevoegd. De minister gaf aan dat ze bereid is om die gegevens voorlopig beperkt te houden tot de medicatiegegevens.
De bewindsvrouw pleit nog steeds voor de landelijke invoering van het epd. Doordat specialistische zorg zich steeds vaker op meerdere plaatsen afspeelt, is volgens haar landelijke uitwisseling noodzakelijk. Daarnaast vindt ze dat er landelijke standaarden moeten komen om eilandautomatisering te stoppen.
‘Debat van misverstanden’
Tegenstanders zien meer in de doorontwikkeling van regionale initiatieven. Volgens hen is een landelijk systeem moeilijk te beheersen en nemen beveiligingsrisico's sterkt toe. Ze willen dat er een nieuw wetsvoorstel komt.
De minister noemde het debat over het epd in een toespraak 'het debat van de misverstanden. Volgens haar zouden Kamerleden tijdens de behandeling van het onderwerp steeds over andere dinge praten, al dan niet gevoed door fouten in de media.
Politici gaven de minister haar departement en Nictiz de schuld van het verspreiden van onjuiste en oncontroleerbare informatie om het wetsvoorstel erdoor te krijgen. Zo is er bijvoorbeeld nog veel onduidelijk over de jaarlijkse kosten. De minister kon tijdens de behandeling die onduidelijkheid niet wegnemen, stelden meerdere Kamerleden in hun repliek.
Zou het nu niet handig zijn de patient eigenaar te maken van de eigen medische gegevens en de controle te geven – waarbij het duidelijk moge zijn dat een EPD daarvoor totaal ongeschikt is omdat de uitgangspunten van het EPD dit al uitsluiten.
Natuurlijk sluit de EPD opzet dat uit. Een centrale database moet worden beheerd en dat levert inkomsten op. Decentraal up de usb stick van de patient, uitleesbaar op de browser van de behandelaar, levert een veel slechter verdienmodel op. Behalve dan voor de patient. Maar die wordt niets gevraagd.
Ik twijfel ook aan de privacy van zo’n EPD als dat betekent dat nagenoeg elke medicus in Nederland toegang kan krijgen tot de gehele medische doopceel van een patient. Dit kan het stellen van een diagnose helpen, maar kan het zeker ook vertroebelen. Toch is een gedegen informatie-uitwisseling tussen ziekenhuizen wel wenselijk. Bijvoorbeeld als iemand wordt overgebracht naar een ander ziekenhuis omdat men daar beter gespecialiseerd is in de aandoening van de patient. Cross-Enterprise Document Sharing (XDS)kan betrouwbare en relatief eenvoudige uitwisseling van gegevens bevorderen. Ik heb zelf aan zo’n (proef) XDS-systeem gewerkt. Ik vind XDS goed doordacht! Bovendien kan men met XDS verschillende medische standaarden, veelal voorkomend in een traditioneel patientendossier, “bundelen”. Daardoor wordt tevens uniforme en decentrale toegang beter.
Het EPD valt in dezelfde categorie als een nationale DNA-bank. Een gedrocht van een gegevensverzameling. Onbeheersbaar op termijn. Een geest die uit de fles wordt gelaten.
Fysieke grenzen bestaan ook niet binnen een dergelijke opzet, voor je het weet gaat je hele medische doopceel de wereld rond.