Een langdurig verblijf in een ziekenhuis is geen pretje, zeker niet voor kinderen. Om hun leed te verzachten wordt deze week in navolging van een Amerikaans initiatief in twee Nederlandse ziekenhuizen ‘Sterrekind’ geïntroduceerd. Dit IT-project biedt de kinderen de mogelijkheid om uit de harde realiteit te stappen in een virtuele wereld die amusement biedt maar vooral ook communicatie met thuis.
In de Verenigde Staten bestaat het al. Op initiatief van filmregisseur Steven Spielberg is twee jaar geleden een virtuele computerwereld opgezet voor kinderen die in het ziekenhuis liggen: Starbright. Starbright is een fantasiewereld waarin zieke kinderen eindeloos kunnen rondzwerven, spelletjes doen en multimediaal communiceren via audio, video of tekst. Het blijkt een groot succes. In navolging hiervan stak een jaar geleden ook in Nederland een aantal mensen de koppen bij elkaar: Sterrekind is het resultaat.
Deze week is Sterrekind in het Rotterdamse Sophia Kinderziekenhuis en het Amsterdamse Emma Kinderziekenhuis aan de eerste kinderen prijsgegeven. De initiatiefnemers hopen dat over enkele jaren alle Nederlandse kinderziekenhuizen en kinderafdelingen aangesloten zijn. "Iedereen is enthousiast en zet zich voor honderd procent in om er iets moois van te maken", zegt Hans Büller, hoofd afdeling Kindergeneeskunde van het Sophia Kinderziekenhuis en bestuurslid van Stichting Sterrekind. "Het is een mooi huwelijk tussen de ziekenhuiswereld en de informatietechnologie."
Samen virtueel thuis
Op de witte gang tussen de kinderkamers van het Sophia Kinderziekenhuis hangt een jongetje van een jaar of zeven verveeld over een driewielertje heen. Een meisje loopt even ongeïnspireerd langs. De sfeer op de afdeling is slaperig en loom. In de speelruimte zit een kind stil te puzzelen. Behalve twee zalen waar tv-monitoren Jungle Book vertonen grenzen aan de gang de zogenaamde boxen. Hier liggen kinderen in quarantaine. Een glazen wand biedt hen een beperkt zicht op de ziekenhuisgang.
"Er lag hier laatst een jochie, van een jaar of twaalf", begint Büller terwijl hij opstaat van zijn bureau. "Hij had een ziekte aan zijn darmen. Bleek en zielig zat hij weggedoken in een hoekje van zijn kamer. Hij had diarree en buikpijn. Ik vroeg hem hoe het ging en hij antwoordde dat het niet goed ging omdat hij niet thuis was en hij zijn ouders en broertjes en zusjes miste. Dit was vlak voor onze eerste vergadering over Sterrekind. Toen wist ik het: hier gaat het om. Het zou zoveel uitmaken als hij bijvoorbeeld ’s ochtends even online bij het ontbijt thuis aanwezig kon zijn."
Büller is enthousiast over het project. "De medische kwaliteit in onze ziekenhuizen is hoog, maar kinderen hebben last van het alleen zijn. Als ze hier een paar dagen zijn, zie je dat ze in zich zelf keren, dat ze geïsoleerd raken. Zeker als de ouders ver weg wonen, wat nogal het geval is bij kinderen die zijn opgenomen in een academisch ziekenhuis. Toen ik door de stichting benaderd werd, heb ik meteen gezegd: het moet niet alleen amusement zijn, waar het om gaat is communicatie met thuis en met school. Dat maakt Sterrekind uniek. Dan is het een toevoeging aan het verblijf hier. Het mooie van Sterrekind is dat kinderen zelf actief iets kunnen ondernemen en niet hoeven wachten tot iemand hun kamer binnenkomt. Ze kunnen – virtueel – zelf hun kamer uit."
Iedereen een appartement
Op een eiland in zee staat een grote, slapende vulkaan, zo begint het concept-verhaal. De vulkaan heet De Buurt. Het is een aparte wereld. Er wonen alleen maar kinderen die een tijd in het ziekenhuis liggen. Elke verdieping van De Buurt is voor kinderen van een bepaalde leeftijd en ziet er anders uit. Met de lift of via kronkeltrappen kunnen ze van de ene naar de andere verdieping. De onderste etage, voor kinderen van zes tot acht jaar, is af.
Vanuit een fel groen met gele sterren en blauwe pilaren gekleurd centraal plein kunnen kinderen diverse lokaties kiezen: de Bieb, het wetenschappelijk centrum Bubbel, discotheek Herrie, het Reisburo om een vakantie te boeken naar andere eilanden, het Postkantoor met postduiven of de Papegaaienwijk, ‘Mellrose Place’, zoals de makers het noemen. Hier staan de woonhuizen rondom een groot zwembad, de zon schijnt en vogels fluiten. Ieder kind mag een eigen appartement uitzoeken en inrichten zoals het zelf wil. Bezoekers moeten aanbellen en kunnen er alleen maar in op uitnodiging. Maar om het spannend te houden, kan er wel ingebroken worden door een virtuele dief. Het huis blijft van het kind zolang het in het ziekenhuis ligt.
En dan is er nog het Piratenschip. Via smalle gangen met cactussen en paars gestreepte grotten, kleine bruggetjes over water waar misschien wel draken in zitten, leidt de weg naar het schip. Hier piepen de donkerbruine planken. De wind giert om de rood wit gestreepte zeilen. Het is een beetje eng. Bij elke stap klinkt een snerpend gekraak. Uit een van de vele verborgen hoeken en gaten kan op elk moment een grijnzende piraat met een zwart lapje voor zijn oog springen. Althans zo lijkt het, maar virtuele piraten zijn niet ingeprogrammeerd. Als er andere kinderen op het schip zijn, kunnen ze samen op zoek naar de schat. Of tikkertje gaan doen.
Maar er kan nog veel meer: ‘video-conferencing’ met thuis en met school, ‘chatten’, een huisdier – tamagotchi – nemen, spelletjes doen, e-mail versturen, naar de kinderboerderij, in de redactie van De Buurtkrant zitten, naar het Planetarium, het Medisch Centrum, de Speelgoedwinkel, het luchtkasteel of de markt gaan. Langzaam zal de wereld veranderen; er zullen spinnenwebben in leegstaande panden groeien, er zal vuil op straat liggen en gebouwen zullen een beetje vervallen raken.
Na drie jaar levensvatbaar
Sterrekind moet het leven in het ziekenhuis veraangenamen en het isolement waarin de kinderen terechtkomen verminderen. Ook al liggen kinderen in quarantaine, door middel van Sterrekind kunnen ze zelf het initiatief nemen om met andere zieke kinderen of met de ouders te communiceren. Maar Büller wil voorzichtig zijn in uitspraken over mogelijke vermindering van het lijden van de kinderen. "Afleiding helpt altijd. Maar of het ook de genezing bevordert of de pijn verzacht, daar moet eerst goed wetenschappelijk onderzoek naar gedaan worden. Ik verwacht wel wat, maar het Amerikaanse onderzoek dat verricht is in verband met Starbright, waar uit zou blijken dat kinderen minder pijnstillers willen, vind ik veel te dun."
Büller was verbaasd over de snelheid waarmee Sterrekind tot stand kwam. "Toen we een jaar geleden voor het eerst bij elkaar kwamen, dacht ik dat het project wel een lange adem zou hebben. Hier in het ziekenhuis gaat alles gewoonlijk niet zo snel. Maar het liep als Speedy Gonzalez. Het is een bijzondere, gedreven groep mensen."
Sterrekind is een initiatief van Bakkenist Management Consultants, Childright, Instituut voor Maatschappelijke Innovatie, Microsoft, Tandem en Tulip. De geschatte begroting voor de komende drie jaar loopt in de miljoenen. Uiteindelijk zullen de totale kosten per plek uitkomen op driehonderd tot vijfhonderd gulden per week. Alle partijen doen op non profit-basis of als sponsor mee aan Sterrekind. Het computerbedrijf Compaq, Nuts Verzekeringen en Microsoft zijn hoofdsponsors. Maar ook Bakkenist, Simac en Lost Boys interactive B.V. dragen bij aan het project en de twee bij de start deelnemende ziekenhuizen: het Sophia- en het Emma Kinderziekenhuis. Met Intel en de PTT zijn gesprekken gaande. Na drie jaar moet het project levensvatbaar zijn.
Avatar
"Een verschil met het Amerikaanse Starbright is dat wij een veel zwaarder accent op communicatie leggen", vertelt Edwin Paalvast van Bakkenist Management Consultants en verantwoordelijk voor de infrastructuur en de fundraising van Sterrekind. "Starbright biedt meer amusement. En de technologie, die vier jaar geleden ontwikkeld is, is bovendien minder ver dan die van Sterrekind." Twee jaar geleden heeft een aantal andere bedrijven al eens een poging ondernomen om in Nederland iets dergelijks op te zetten. Toen ging het mis. Mede door een nog te gebrekkige technologie en door een aantal organisatieproblemen. Maar een nieuwe poging slaagde.
"Ik ben privé met Sterrekind begonnen. Later is Bakkenist als sponsor bij het project betrokken. Voor ons bedrijf is de organisatie interessant. Het was niet altijd eenvoudig om de verschillende partijen op een lijn te krijgen," vertelt Paalvast, die al menig groot IT-project leidde. "Artsen praten niet in bits, technici kennen het ziekenhuis niet. Het zijn twee verschillende werelden. En natuurlijk speelt mee dat we graag willen laten zien wat we kunnen."
Bakkenist gaat zelfs iemand permanent uitlenen aan Sterrekind die als avatar op het Eiland aanwezig zal zijn, misschien als virtuele ‘clini-clown’ of als Mickey Mouse. Die kan een nieuw kind de wereld laten zien, vragen beantwoorden, opletten of een kind ergens alleen is, en samen met het ziekenhuis shows in de wereld organiseren. En nog veel meer. "We hebben honderden ideeën", zegt Paalvast. "Op deze manier kunnen we ook zien wat de kinderen ervan vinden, wat wel en wat niet aanslaat; vervolgens kunnen we een en ander aanpassen."
Contact tussen kinderen
In de monumentale, met goudbehang bekleedde vergaderzaal van het Amsterdamse grachtenpand van Lost Boys interactive zitten Maaike Bavinck, Sterrekind-projectleider bij bouwer Lost Boys, en Marc Weiler, virtual reality product manager van Tandem Computers. Weiler, die ook bij Starbright betrokken is: "In Europa was het veel ingewikkelder om dit project van de grond te krijgen dan in de Verenigde Staten. De ‘profit’- ziekenhuizen in Amerika willen zoiets graag als trekker. In Europa ligt dit anders. Maar in Nederland zijn veel innovatieve geesten. Hoewel het heel wat voeten in de aarde heeft gehad, gaat het nu snel. Ook andere ziekenhuizen hebben al interesse getoond."
Tandem heeft een boodschap: het wil de wereld laten zien dat het bedrijf in staat is te helpen bouwen aan een maatschappij vol netwerken waarin communicatie centraal staat. Het wil tonen dat ze niet alleen beurzen aankunnen, maar ook kinderen een plek op de wereld kunnen geven. "De ziekenhuizen zijn primair geïnteresseerd in het contact tussen kinderen en thuis. Voor ons is het contact tussen de kinderen onderling, hun eigen digitale fantasiewereld, het meest interessant. Als IT-bedrijf spelen we in op de veranderingen in de samenleving. De medische wereld neemt eerder het lijden van de kinderen waar. Het is een verschil in accent, maar ze zijn beide belangrijk."
Ook voor Lost Boys biedt Sterrekind een mogelijkheid om een staaltje van hun kunnen te laten zien. Maaike Bavinck: "Voor ons is het een unieke kans om technisch tot het uiterste te gaan. We hebben bijvoorbeeld zelf de 3D-engine ontwikkeld. Er kan van alles wat een jaar geleden nog niet voor mogelijk gehouden werd. In de loop van deze drie jaar zal er nog veel bij komen. Zo zal op de televisie in de ‘huisjes’ het jeugdjournaal en Klokhuis te zien zijn. Sterrekind praat nog met een aantal gegadigden die voor live-uitzendingen van voetbalwedstrijden kunnen zorgen. Met behulp van een camera in de spelerskamers kunnen kinderen vragen stellen aan voetballers. Als ze naar huis mogen, krijgen ze een boekje mee met foto’s van het Eiland. En een bekende popartiest gaat een Sterrekindlied maken."
Kasteel met zwembad
In de kelder van het belendende pand werkt een team van achttien mensen, programmeurs en vormgevers, sinds vier maanden non-stop aan Sterrekind tegen kostprijs. Het concept en de eerste verdieping van het virtuele Eiland is klaar. Scenarioschrijfster Gwen Hulsegge heeft uitgebreid onderzoek gedaan bij scholen, pedagogen en in kinderboeken om uit te zoeken wat kinderen op een bepaalde leeftijd leuk vinden en wat ze kunnen. "Opvallend vond ik bijvoorbeeld dat veel kinderen, die in enquêtes gevraagd werden ‘wie zou je graag willen zijn?’, antwoordden dat ze zichzelf wilden zijn. Toen hebben we naast de kikker, de pinguïn, de held en de alien ook een gewoon jongetje en meisje als avatar ontwikkeld."
Hulsegge laat tekeningen zien die kinderen maakten van hun droomhuis: kastelen in alle soorten en maten komen het meest voor. Maar ook villa’s met zwembad, een flat die helemaal voor een kind alleen is en een Spice Girl-huis vol girlpower. "Op het Eiland staat ook een kasteel waar ze kunnen wonen met een zwembad erbij. Boomhutten zijn er ook, dat vinden ze gaaf. Ik denk dat Sterrekind meer kan bijdragen dan alleen de verveling verdrijven. Belangrijk voor kinderen in het ziekenhuis is dat ze het gevoel van controle terug krijgen, dat ze zelf wat kunnen ondernemen."
Volgens Arnold Boekestein, lid van de Raad van Bestuur van Nuts Verzekeringen is een project als Sterrekind een voorbode van een faciliteit die hoort bij het nieuwe verzekeren. Daarom is de verzekeringsmaatschappij, samen met Compaq en Microsoft, hoofdsponsor geworden. "We willen ons als ‘verzekeraar nieuwe stijl’ in dit soort IT-projecten bekwamen. Verzekeraars zullen zich in de volgende eeuw meer moeten bemoeien met de menselijke factor, met het verhogen van de kwaliteit van leven. We zitten in een overgangsproces waarin we ons ontwikkelen van alleen polisverwerking naar een product-dienstenpalet waar dit soort faciliteiten inzitten."
Ook voor het contact tussen oudere echtparen waar een van de twee bijvoorbeeld in een verzorgingstehuis zit, of voor oudere ouders en hun kinderen kan een dergelijke vorm van communicatie denkbaar zijn, meent Boekestein. "Ik hoop dat het aanslaat als concept. Met Sterrekind doen we ervaring op met interactieve 3D-technologie en andere IT-mogelijkheden. Stap voor stap moeten we het verfijnen. Ik kan me voorstellen dat zorgverzekeraars hun klanten zoiets uiteindelijk als een afzonderlijke dienst aanbieden. Sterrekind is communicatief, educatief en natuurlijk ook gewoon leuk: je wordt als volwassen mens weer een beetje kind."
Irene van der Linde, freelance medewerker Computable
De twinkelende techniek van Sterrekind
Het spreekt vanzelf dat er aardig wat techniek is aangewend om de wereld van Sterrekind aan de praat te krijgen en te houden. Met name de beeldverwerking in de PC’s van de kinderen en de communicatie tussen de ziekenhuizen, scholen en woonhuizen van de ouders zijn voorbeelden van wat moderne techniek vermag.
Doelgroep van Sterrekind zijn ziekenhuizen en revalidatiecentra in Nederland, waar kinderen langdurig of frequent zijn opgenomen. In elk van die ziekenhuizen of centra komt een 10 Mb Ethernet-netwerk te liggen, te beginnen in de beide ziekenhuizen waar de pilot van start gaat: het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam en het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam. Technici van de deelnemende IT-bedrijven houden er rekening mee dat het netwerk snel opgewaardeerd moet worden tot 100 Mb Ethernet. Op zeker moment zal er door de minimaal vier en maximaal twintig tot dertig werkstations zoveel netwerkverkeer ontstaan dat 10 Mb Ethernet ‘vastloopt’. De praktijk zal het leren; de werkstations zijn voorbereid op de opwaardering.
Bij de bedden zijn stevige multimedia-PC’s voorzien met Pentium II MMX-processoren op 266 MHz, 3,2 Gb harde schijf en 64 MB werkgeheugen. De machines zijn voorzien van een camera, geluidskaart en luidsprekerset, een hoofdset met koptelefoon en microfoon en een joystick. De pc’s gebruiken Windows-NT 4.0 als besturingssysteem. Boven de bedden hangen 17 inch kleurenschermen.
De driedimensionale wereld van de vulkaan komt met name tot leven door de Diamond Monster 3D-kaart in elke PC, die over maar liefst 8 MB eigen geheugen beschikt. Daarin wordt de vulkaanwereld geladen en opgeslagen: de geraamtes van gangen, bruggen en gebouwen en de patroontjes (liefkozend behangetjes genoemd) van vloeren, wanden en plafonds. Virtual reality-software combineert de mogelijkheden van het internet met animaties, geluid en video, en bovendien met echte natuurwetten als de zwaartekracht. Geen halve maatregelen, dus. Maar dat moet wel, als je kinderen op volle snelheid door gangen en zalen wilt laten rennen, vloeiend en zonder schokeffecten.
De virtual reality-software die de kinderen door de gangen laat scheuren en hun avatars op en neer laat springen is in de maak bij Lost Boys, een Amsterdams softwarebedrijf dat zich specialiseert in high-tech multimedia software. Een team van achttien mensen, de helft programmeurs en de helft vormgevers, is al vier maanden bezig met de ontwikkeling van Sterrekind. De 3D-engine waarmee de Sterrekind-wereld is opgebouwd is razendsnel, een reden voor grote trots bij het bedrijf. Ze zijn met name bijzonder tevreden over de natuurgetrouwe lichteffecten die in de kinderwereld te bewonderen zijn.
Beheer op afstand
De PC’s bij de bedden staan via het Ethernet-netwerk in verbinding met een server. Elk ziekenhuis krijgt z’n eigen centrale computer met 64MB intern geheugen, een 9,1 Gb Scsi-schijf (Wide Ultra Scsi-3), interne DAT-tape eenheid van 12-24 Gb en een 15 inch monitor. De verbindingen met het netwerk lopen via een 9-poorts UTP hub. Op de harde schijf worden alle grotere programma’s geladen, en de aansturing van de cd-rom’s met spellen, educatieve software en muziek.
Een van de ziekenhuis-servers zorgt er ook voor dat de avatars die de kinderen kiezen elkaar kunnen ontmoeten en met elkaar kunnen communiceren. Sponsor en systeemintegrator Simac neemt de taak op zich de verschillende servers in de ziekenhuizen aan de praat te houden. Ingewikkeld geformuleerd: zij doen het systeembeheer-op-afstand. Zij zijn ook nauw betrokken bij de aanleg van de netwerken in de ziekenhuizen. De PC’s bij de bedden, de servers in de ziekenhuizen en de meeste netwerkcomponenten zijn afkomstig van hoofdsponsor Compaq. Een andere hoofdsponsor, Microsoft, levert de software die de ruggengraat vormt van het Sterrekind-systeem: Windows NT, de SQL-server die de 3D-engine van Lost Boys aanstuurt, en Exchange dat het verkeer van boodschappen en het elektronische postsysteem regelt.
De communicatie met de wereld buiten het ziekenhuis loopt via Isdn-lijnen. Elk ziekenhuis krijgt daartoe de beschikking over een of meerdere Isdn-modems. Op die modems zijn de andere deelnemende ziekenhuizen aangesloten, de scholen van de zieke kinderen en hun woonhuis. Alle communicatie van kinderen die met elkaar ‘chatten’, en de video- en audioverbindingen tussen de instellingen lopen via deze Isdn-lijnen. Als het verkeer in de toekomst te druk blijkt, zal Sterrekind wellicht naar een andere, robuustere techniek als atm (asynchrone transfer mode) moeten uitwijken.
Sterrekind vindt het van belang dat kinderen in het ziekenhuis met hun familie thuis in contact blijven. Niet via een Isdn-verbinding, maar wel met een analoog 33K6-modem. Sterrekind zorgt ervoor dat bij de ouders speciale kastjes (set-top boxes) met een kleine camera komen te staan, die werken in combinatie met de gewone televisie in de huiskamer. Als de kinderen hersteld het ziekenhuis mogen verlaten krijgen ze van Sterrekind een eigen cd-rom mee, waarop hun kamer en hun wereld is vastgelegd. Dan is de overgang niet zo groot. Patiëntjes die vaker naar het ziekenhuis terug moeten (denk aan nierdialyse patiënten) houden hun avatar en hun identiteit in het systeem.
René Rippen, redactie Computable.
Sneller herstel met een lach
In de Verenigde Staten groeit het Starbright-project als kool. Begin dit jaar deed een twaalftal ziekenhuizen mee. Als alle voornemens kunnen worden uitgevoerd zijn dat er aan het einde van dit jaar maar liefst honderd.
Dat is mede te danken aan ondersteuning tot op het hoogste niveau. President Bill Clinton (‘Een ziek kind hoeft geen eenzaam kind meer te zijn’) was bijvoorbeeld al enkele malen aanwezig bij Starbright-bijeenkomsten. Clinton wil ervoor zorgen dat elke school in Amerika een Internet-aansluiting krijgt. En daar heeft hij recent het voornemen aan toegevoegd om ook elk kinderziekenhuis een aansluiting te geven.
Eind oktober gaven zelfs zowel de president als vice-president Gore acte de présence toen Children’s Hospital in Washington DC toetrad tot het Starbright-project.
Clinton gaf toen opnieuw volop steun aan het project, maar wilde inhoudelijk niet al te veel zeggen. Al Gore kan dat veel beter. "De vice-president moet hier maar het woord voeren. Hij had het al over de digitale snelweg voordat ik een elektrische schrijfmachine had." Gore: "Van alle prachtige dingen die we met Internet kunnen doen, is de belangrijkste het waarborgen van de gezondheid en het welzijn van onze kinderen."
In de Amerikaanse versie van Starbright staan de namen van de twee initiatiefnemers – filmregisseur Steven Spielberg en Golfoorlog-held Norman Schwarzkopf – garant voor veel publiciteit en de voortdurende steun van veel andere beroemdheden. Welke filmster, zanger of politicus zegt immers nee als Spielberg of Schwarzkopf je vraagt bij een feestelijke opening in een kinderziekenhuis aanwezig te zijn? In financiële zekerheid is voorzien door hoofdsponsors Sprint en Intel. Spielberg weet – de maker van films als ET en Jurassic Park – als geen ander vorm te geven aan een inspirerende fantasiewereld waarin kinderen dankzij de computer en Internet vrijelijk kunnen rondzwerven. De combinatie van ‘fun & fantasy’ heeft volgens de Starbright-medewerkers een therapeutische waarde. Al Gore is het daar van harte mee eens. "Duizenden kinderen houden dankzij Starbright hoop. Dit project legt het fundament voor een vorm van tele-geneeskunst." Een vrolijk en opgewekt kind geneest vaak beter en sneller dan een kind dat somber en eenzaam is. Onderzoek in Mount Sinaï Medical Center in New York wijst bijvoorbeeld uit dat kinderen beter met pijn kunnen omgaan als ze tegelijk afleiding vinden in Starbright.
Het project stelt Amerikaanse patiëntjes in de gelegenheid in een bepaalde gedaante (konijn, beer, vis of als ruimteschip) in de drie hoofddomeinen (Tropical, Sky en Cave) rond te reizen. Bovendien kunnen kinderen via het ‘find a friend’-project op zoek naar lotgenoten met dezelfde interesses of ziekte. Het is vaak een troost voor kinderen te weten dat ze niet de enige zijn met een bepaalde kwaal.
Volgens vice-president Al Gore zijn nog lang niet alle mogelijkheden van deze manier van communiceren uitgeput. "Dankzij Starbright kunnen we zelf zien hoe technologie het leven kan verbeteren van degenen die dat het meest nodig hebben: zwaar zieke kinderen." En Norman Schwarzkopf zegt: "We hebben een wereld ontworpen voor patiëntjes die hen in staat stelt te ontsnappen aan de akelige dagelijkse werkelijkheid". En Steven Spielberg tenslotte concludeert: "Starbright is een virtuele speelplaats waar kinderen weer de vreugde kunnen ervaren van het kind-zijn".
Charles Groenhuijsen, freelance medewerker Computable