Innovatieve krachten als data en datagestuurd werken maken zorg-op-maat mogelijk. In Nederland is gezondheidsrelevante data verspreid over talloze locaties en organisaties. Deze data is moeilijk of niet koppelbaar, en dus vaak niet herbruikbaar. In essentie kan men maar een klein deel van de beschikbare zorginformatie inzetten voor innovatie. Het Personal Health Train (PHT)-concept, met FAIR-data als basis, biedt antwoord op de vraag hoe wij de schat aan informatie in de zorg kunnen inzetten vóór de zorg. De jury van de Computable Awards 2020 in de categorie Zorgproject nomineert het project ‘Personal Health Train’.
Het belangrijkste uitgangspunt van de PHT is dat de data niet naar de analyse wordt gebracht, maar de analyse aan de data wordt aangeboden. De PHT is als het ware een trein die langs verschillende (data)stations rijdt, daar analyses uitvoert en enkel de conclusies uit de analyses meeneemt. Deze manier van werken geeft invulling aan het privacy by design-principe. In de analyse kunnen persoonlijke gegevens worden gebruikt, terwijl in de conclusies geaggregeerde gegevens worden getoond. Door data bij de bron te houden geeft het PHT-concept ruimte voor elke (inter)nationale context. Ook is het een effectieve manier voor databeheerders om controle te houden over het gebruik van de beschikbare data. De PHT maakt data-analyses mogelijk die momenteel moeizaam of niet tot stand komen.
Een groot aantal partijen waaronder Zorginstituut Nederland, LUMC, Radboudumc, Go Fair, Integraal Kankercentrum Nederland, Maastro, Universiteit Maastricht, Health-RI, Stichting Nationale Intensive Care Evaluatie, Dutch Institute for Clinical Auditing, Nederlandse Hart Registratie, UMC Utrecht, Vektis, TNO en CZ heeft zich het afgelopen jaar ingespannen voor de ontwikkeling en eerste toepassingen van de PHT. Die inspanning bestond onder meer uit het bouwen en beschikbaar stellen van open source-software en experimenten met de operationele inzetbaarheid van de PHT in diverse contexten waarbij de samenwerking met elkaar nadrukkelijk wordt opgezocht.
Juryoordeel
De afgelopen jaren hebben Integraal Kankercentrum Nederland en Maastro laten zien dat het PHT-concept succesvol toegepast kan worden binnen onderzoeksprojecten. Om de toepassingen zo breed mogelijk te maken is een goede infrastructuur essentieel. De belangrijkste voorwaarde is data aan de bron beschikbaar te stellen in FAIR-formaat. Het is nog wel een hele uitdaging om tot een PHT-infrastructuur te komen waarbij bestaande netwerken opgeschaald worden.
De zorgsector kent een bijzondere dynamiek: veel verschillende organisaties met onderlinge afhankelijkheden zijn traditioneel gewend om individuele keuzes te maken. Om de PHT in te zetten, moeten organisaties uit het zorgveld nieuwe werkwijzen en samenwerkingen omarmen. Operationele partijen moeten in een PHT-netwerk samenwerken met onderzoekspartijen en gezamenlijke keuzes maken. Voor het uitvoeren van een decentrale analyse moet de data-eigenaar bovendien een dataset beschikbaar stellen aan derden buiten de organisatie. Het toelaten van een ‘vreemd’ algoritme in de eigen omgeving, met vaak patiëntgevoelige gegevens, is vanuit ethisch, juridisch, organisatorisch en technisch perspectief vaak zeer complex. Inherent hieraan is dat de samenwerking gebaseerd moet zijn op een hoge mate aan wederzijds vertrouwen. Met een kleine groep organisaties, die elkaar kennen en vertrouwen, slaagt dit, maar om dit met meer partijen op afstand ook goed te kunnen doen zal er nog veel moeten gebeuren. Het is een uitdaging om een groot PHT-netwerk goed in te richten, zonder de meerwaarde van het concept te verliezen. Daarom een terechte genomineerde bij de Computable Awards 2020 in de categorie Zorgproject.
