Ambitieus plan voor Europees patiëntendossier

Dit artikel delen:
Europa samenwerking

De Europese Commissie wil een platform optuigen voor patiënten-informatie. Via de European Health Data Space (EHDS) kunnen burgers onmiddellijk en gemakkelijk toegang krijgen tot hun elektronische gezondheidsgegevens. Vervolgens zijn ze in staat deze data te delen met artsen en andere zorgprofessionals in zowel hun eigen land als andere lidstaten. Het betekent de eerste gemeenschappelijke dataruimte van de EU op een specifiek gebied.

Het ambitieuze voorstel zal de gezondheidszorg verbeteren en moet leiden tot een doorbraak in de digitale transformatie van de gezondheidszorg in de EU, aldus de Commissie. Het orgaan dekt zich in tegen kritiek dat hiermee de privacy te grabbel wordt gegooid. Volgens Brussel wordt namelijk de volledige naleving van de hoge EU-normen voor gegevensbescherming gewaarborgd. Ook houden burgers de volledige controle over hun gegevens. Ze kunnen informatie toevoegen en onjuiste gegevens corrigeren. Ze kunnen ook de toegang van anderen beperken en informatie verkrijgen over hoe en voor welk doel hun gegevens worden gebruikt.

Waken

De lidstaten moeten ervoor waken dat patiëntendossiers, elektronische voorschriften, beelden en beeldverslagen, laboratoriumresultaten en ontslag-verslagen in een gemeenschappelijk Europees formaat worden opgesteld en aanvaard. Interoperabiliteit en beveiliging zullen verplichte vereisten worden. Fabrikanten van systemen voor elektronische medische dossiers moeten de naleving van deze normen certificeren.

Om de rechten van de burgers te waarborgen, moeten alle lidstaten digitale gezondheidsautoriteiten aanstellen. Deze autoriteiten zullen deelnemen aan een grensoverschrijdende digitale infrastructuur om patiënten te ondersteunen bij het grensoverschrijdend delen van hun gegevens.

De Europese Commissie wil een solide rechtskader voor het gebruik van gezondheidsgegevens voor onderzoek, innovatie, volksgezondheid, beleidsvorming en regelgeving. Slechts onder strikte voorwaarden zullen onderzoekers, innovatoren, overheidsinstellingen of het bedrijfsleven toegang hebben tot grote hoeveelheden hoogwaardige gezondheidsgegevens. Die data kunnen van cruciaal belang voor de ontwikkeling van levensreddende behandelingen, vaccins of medische hulpmiddelen. Ook dragen ze bij tot een betere toegang tot gezondheidszorg en veerkrachtigere gezondheidszorgstelsels.

Door hoge normen voor gegevensbescherming te hanteren en de naleving daarvan te waarborgen, wil de Europese Commissie voorkomen dat discussies ontstaan zoals destijds in Nederland bij de plannen voor een elektronisch patiëntendossier.

x

Om te kunnen beoordelen moet u ingelogd zijn:

Dit artikel delen:

Reacties

De EU commissie, die de mond zo vol heeft van privacy, wil nu dus gegevens, en nota bene medische gegevens, van burgers beschikbaar stellen zonder toestemming van die burger. En daarbovenop willen ze als eerste EU data systeem een systeem met medische gegevens maken. Dus alle kinderziektes zullen gelijk medische gegevens raken. Het kost tijd om een dergelijk systeem betrouwbaar een veilig te maken. Het eerste data lek hierin kan iedereen voorspellen, behalve kennelijk de beleidsmakers. En als de medische gegevens van de EU burgers geheel voorspelbaar straks op straat liggen zijn de politici 'geschokt' en gaan ze 'een onderzoek instellen'. Ik wil een opt out mogelijkheid.

Los van privacy-problemen, speelt op de achtergond het plan om een digitale identiteit in te voeren en het koppelen van medische gegevens (vaccinaties zijn populair ...) aan bijvoorbeeld mogelijkheden om ergens toegang te hebben.

Dit gaat voor Nederland weer helemaal mis vanwege alle alternativo's die hun "privacy" kennelijk belangrijker vinden dan hun gezondheid en dus niet in zo'n database willen (totdat ze 't een keer zelf nodig hebben). De privacy-wetgeving is hier gewoon te streng waardoor er nooit dit soort zeer nuttige zaken van de grond kan komen.

Los van de inhoud: ik vind constructies met ‘waken voor’ inherent onduidelijk. Daarbij ben ik in goed gezelschap: https://onzetaal.nl/taaladvies/ervoor-waken-dat-iets-niet-gebeurt.

Ik wil de EU best het voordeel van de twijfel geven. Gezien de vele vakanties van de burgers in EU buurlanden en vaak ook werkzaamheden in die buurlanden, kan een Europees patiëntendossier in veel gevallen nuttig zijn. We hebben gemiddeld meerdere al dan niet reeds gekoppelde epd's, die ook nog eens gekoppeld kunnen zijn aan medicijn- en cliëntdossiers. Velen hebben medische dossiers in meerdere landen; denk ook aan de mensen die in warme landen overwinteren, er een 2e huis hebben, daar familie hebben of een bedrijf hebben. Voor hen kan het eenvoudiger en overzichtelijker worden. EU regels kunnen waarschijnlijk ook de nationale regels van sommige betrokken landen verbeteren, wellicht ook die van Nederland. Een EU database kan de wetenschap ook helpen sneller inzicht te ontwikkelen in de volksgezondheid; een beetje EU LifeLines.

Maar een Europees patiëntendossier dat alle andere overbodig maakt, lijkt me niet aan de orde. Een Europees patiëntendossier optuigen kost veel aandacht en geld. Er zal ook weerstand zijn door het oprakelen van oude discussies. De lontjes zijn tegenwoordig zo kort. Bovendien er is een grote oorlog gaande in Europa die verder kan gaan uitdijen, we zitten met energietransitie, enz.
Kan het niet simpeler en meer geleidelijk? Steeds meer mensen lopen rond met een eigen EPD of medicijndossier op zak of hebben die in een private Health Cloud. Kan zoiets ook “gewoon” geregeld worden op basis van EU normen op het gebied van veiligheid, privacy, uitwisselbaarheid, naast uiteraard vrijwilligheid? Dan kunnen complotdenkers zich op belangrijkere zaken richten en kan de medische dienstverlening gewoon weer een stukje verbeterd worden voor hen die dat willen.

Wat betreft een solide rechtskader verbaas ik me over de hink-stap-sprong waarin we van crisis naar crisis gaan om nationele grondwetten buiten werking te stellen. Want ik begrijp dat er hoogwaardige gezondheidsgegevens voor onderzoek, beleidsvorming en regelgeving nodig zijn bij de ontwikkeling van vaccins maar ik weet ook dat er zo'n 150 euro per record betaald wordt. Wat betreft averechtse alternativo's en proefkonijnen voor experimentele vaccins kunnen ze in Brussel wel meer bedenken maar de Europese kruiwagen met kikkers gaat nog altijd om democratische rechtsstaten. Nu maak ik me geen illusies wat betreft Haagse sokpoppen - Hugo was erg maar zijn opvolger is erger - maar ik weet wel dat we al een keer NEE gezegd hebben tegen een Europese grondwet.

Oja, ik heb wat Nederlandse visie bijdragen gelezen want ik ben het absoluut eens met de wirwar aan standaarden die informatieuitwisselingen beperken maar ik weet ook dat dit vooral het gevolg is van eigen gekonkel in nationale zorgstelsel. Dus dank voor de persoonsgegevens want EU commissie kent zelf de eigen GDPR regels niet, veel visies zijn tenslotte geschreven door lobbyisten wat veelzeggend is voor de technocratische EU aangaande het democratische beleid als het rechtskaders gaat.

Meer centralisatie leidt tot meer kontrolle en minder privacy, een wens van de kommissie, die zelf echter niet voldoende door het parlement gekontroleerd wordt en daarom niet demokratisch genoeg is om legitiem te bepalen wat "goed is voor de burgers".
Met de sterke toename van de korruptie de laatste jaren in alle Europese landen zie ik dit heel erg negatief.

Uw reactie

LET OP: U bent niet ingelogd. U kunt als gast reageren maar dan wordt uw reactie pas zichtbaar na goedkeuring door de redactie. Om uw reactie direct geplaatst te krijgen moet u eerst rechtsboven inloggen of u registreren

Vul uw naam in
Vult u een geldig e-mailadres in
Vult u een reactie in
Jaarbeurs b.v. gaat zorgvuldig en veilig om met uw persoonsgegevens. Meer informatie over hoe we omgaan met je data lees je in het privacybeleid
Als u een reactie wilt plaatsen moet u akkoord gaan met de voorwaarden
Nieuwsbrief

Wil je dagelijks op de hoogte gehouden worden van het laatste ict-nieuws, trends en ontwikkelingen? Abonneer je dan op onze gratis nieuwsbrief.

Vul een geldig e-mailadres in

Stuur dit artikel door

Uw naam ontbreekt
Uw e-mailadres ontbreekt
De naam van de ontvanger ontbreekt
Het e-mailadres van de ontvanger ontbreekt

×
×
article 2022-05-04T12:44:00.000Z Alfred Monterie
Wilt u dagelijks op de hoogte worden gehouden van het laatste ict-nieuws, achtergronden en opinie?
Abonneer uzelf op onze gratis nieuwsbrief.